A Michele La Pusata, dodici anni fa, è stata diagnosticata la Sclerosi laterale amiotrofica, meglio conosciuta come SLA. Prima, la sua era una vita più che normale, tra figli, lavoro e piccole incombenze, poi non lo è stata più. Non si mette mai in conto di affrontare una malattia lenta e invalidante come questa e infatti nessuno è preparato. Ma se la prima reazione è stata di negazione e sconforto, ben presto l’atteggiamento di Michele è cambiato: circondato dall’amore dei tre figli, della moglie Stella e di tanti amici e parenti, la sua fiducia nel futuro e la sua voglia di vivere, anziché diminuire, sono aumentate. Michele, che ha scritto questo libro con il puntatore oculare, si considera un uomo davvero fortunato perché nonostante la malattia, fa esperienza ogni giorno di una vitalità senza confini. Non tutti però, dice, sono fortunati come lui: c’è chi affronta la SLA da solo o chi deve fare i conti anche con problemi economici e psicologici. Perciò bisogna fare attenzione quando si parla di eutanasia, perché la malattia, ogni malattia, è una battaglia privata e ciascuno deve avere il diritto di combatterla come meglio crede. Il racconto di una vita eccezionale nella sua semplicità: tra aneddoti e poesie, La Pusata ci porta in un mondo poco conosciuto, difficile, con una genuinità e una forza incredibili.
Michele La Pusata è nato in Sicilia, a Barrafranca, un paesino della provincia ennese. Dopo aver conseguito il diploma, ha lavorato per le Foreste Demaniali, fino a quando nel 2009 è stato costretto a ritirarsi a causa della SLA. A dodici anni dalla diagnosi, oggi, è paralizzato, si nutre con sonda gastrica e respira grazie a un ventilatore. Riesce a comunicare grazie all’utilizzo di un comunicatore oculare. Con il computer riesce a sentirsi “autonomo”. Sfrutta la tecnologia virtuale per interagire col mondo reale. La vita non è un peso è il suo primo libro.