Chi soffre di sclerosi multipla non combatte solo una lunga ed estenuante battaglia contro la malattia, con tutto il portato di dolore, disabilità, fatica e paura che essa comporta; combatte anche contro lo stigma dell’invisibilità: perché le piccole grandi sfide di tutti i giorni possono sembrare ancora più grandi quando, agli occhi degli altri, il paziente appare perfettamente sano, e perciò ancora più isolato e confinato nel suo dolore. Per fortuna, ci sono associazioni, medici e pazienti che lottano con tutte le loro forze per abbattere questo muro di indifferenza e semplicemente raccontarsi, perché insieme a volte è più facile vincere. È il senso di questo libro, scritto a quattro mani da un neurologo di fama, il professor Martinelli Boneschi, che alla sclerosi multipla ha dedicato la sua vita professionale, e da un paziente, Danilo Bazzano, che la malattia la sperimenta sulla sua pelle e la condivide con ironia e leggerezza sulle sue pagine social. Il risultato è un mosaico di racconti, di vite vissute, di piccole e grandi conquiste. Tutti si raccontano: l’insegnante e l’attrice, la modella e lo scrittore, giovani studenti e studentesse, un ballerino.
Rispondendo ad alcune domande – volte a indagare le reazioni al momento della diagnosi, le difficoltà quotidiane, le abitudini alimentari, sportive, sociali, le aspettative e i timori per l’avvenire – i protagonisti di questa indagine raccontano come è cambiata la loro vita e in che modo la malattia ha inciso sul loro benessere e, soprattutto, sul loro futuro.
Danilo Bazzano (Savona 1978), ha 46 anni ed è un agente di commercio nel settore idraulico. Dopo aver svolto il servizio civile, nel 2021 quasi per caso ha iniziato a creare contenuti sul suo account Instagram (@lignoranzamultipla), dove riceve grande apprezzamento per la sua attività di divulgazione e sensibilizzazione su temi riguardanti la malattia. Grazie a questa esperienza, ha pubblicato Scleraton. Il libro delle live (2022, con una prefazione del prof. Martinelli Boneschi), dove raccoglie le storie di circa quaranta pazienti che hanno potuto condividere con lui le loro esperienze relative alla sclerosi multipla e ad altre patologie. Da aprile 2023 le dirette Instagram vengono effettuate sul profilo dell’associazione Iovivolasclerosimultipla.
Filippo Martinelli Boneschi (Cremona, 1971), professore associato di neurologia all’Università degli Studi di Milano, si occupa da più di 20 anni di Sclerosi Multipla. In passato ha lavorato in Francia e negli Stati Uniti, dove ha conseguito un Master in epidemiologia. Ha contribuito alla scoperta dei fattori genetici coinvolti nello sviluppo e nella risposta alle terapie della Sclerosi Multipla, e dirige attualmente un laboratorio di analisi dei biomarcatori clinici e sierologici coinvolti nella malattia con un particolare interesse in aree di ricerca emergenti come l’applicazione della medicina di precisione nella pratica clinica e lo studio del ruolo della epigenetica. Ha sempre unito la passione per la ricerca all’attività di cura delle persone con la malattia, che svolge presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Per ulteriori informazioni si rimanda al sito web:
https://www.martinelliboneschi.it